2020.09.28 03:00ステージの枠を超えて活動方針の変更のお知らせ当初、ステージ3以上難病指定へ、という目標設定でしたが、診断の難しいこの病気の推定人数が正しいとは言い切れないこと、実態もわからないうちから、制限ばかり先行しているこの病気の不自然さ、メサイアに届く、ステージからもまた取りこぼされる患者の悲痛な叫びをうけ、我々は先入観ととも枠を外し、難病指定へ向けてステージ問わず活動するように、方針を変更することを決議しました。皆同じ空の下にいる．．．当事者に心から寄り添っていきたいというメサイアの願いです。